“关爱脊髓损伤者，诊疗康复健康行”公益患教 成都站第四场圆满收官

“关爱脊髓损伤者，诊疗康复健康行”是中国肢残人协会、全国脊髓损伤者关爱行动，为持续推动中国残疾人事业的高质量发展，所开展的一项专业医疗康复助残项目。5月29日下午，全国脊髓损伤者关爱行动成都站第四场公益患教活动在四川大学华西第四医院隆重召开。在四川省肢残人协会的指导下，该活动由成都市助残社会组织自律联盟承办，由四川大学华西第四医院协办，也得到了中国狮子联会的大力支持，特邀请了四川大学华西医院、四川省康复医院（四川省八一康复中心）、四川大学华西第四医院、四川大学华西第二医院的康复、泌尿、生殖等方面的临床专家跟伤友们面对面，共同开启了本次活动。

虽然当天的雨淅淅沥沥、绵延不断，但是我们脊髓损伤伤友的学习热情却丝毫未减，30多名伤友和家属冒雨前来参加本次患教活动。

首先，四川省肢残人协会李强副主席为本次活动做了主旨发言，他指出国家高度重视残疾人事业发展，对脊髓损伤群体也是格外关心、格外关注。为帮助更多的脊髓损伤者摆脱疾病后遗症的困扰，帮助他们重拾信心，走出家门、积极融入社会，亟需更多社会助残力量合力支持，还需要我们积极争取各级残联、卫健、医保等政府部门支持，在惠残政策、康复项目、资金扶持、阵地建设、医疗报销等方面对广大脊髓损伤人群予以倾斜照顾。

四川大学华西第四医院杨罗副院长对莅临本次活动现场的领导、专家、伤友表示了衷心的感谢，同时简单介绍了华西第四医院作为我国著名的公共卫生学院，其发展历程以及未来的发展规划，医院将始终坚持“医疗服务以患者为中心”的理念，以不断开拓创新的精神引领医院高质量发展。未来也希望承接更多这样的公益活动，为大家提供更多汇聚政策专家、医护专家、临床患者为一体的全方位多角度的学习交流平台。

全国脊髓损伤关爱行动（以下简称“关爱行动”）谢旻委员给大家介绍了“关爱行动”成立背后的故事，其成立的主旨、意义以及肩负的责任，给大家汇报了脊髓损伤关爱行公益患教在全国12个城市成功举办的情况，展示了众多精彩的瞬间。最后跟大家分享了那个因脊髓损伤躺在病床上，需要母亲乞讨为生的北大硕士，在被报道后，获得了政府的各项补助、社会捐助等。由此可见，政策的进步和完善也是一个循序渐进的过程，但只要我们一直在行动，他们的面临的困境就会被看到和关注到。

四川大学华西医院康复医学中心脊髓损伤康复综合病房丁明甫主任长期奋战在脊髓损伤康复医学的临床一线，2023年科室承接了中国肢残人协会关于“中国脊髓损伤者生命质量及疾病负担” 的调研，囊括来自全国31个省市的数千名脊髓损伤患者参与，其结果显示：除了行动障碍，中国脊髓损伤者还不得不面对包括泌尿、神经、消化、心血管等系统的严重后遗症；伤后5年内肾脏、输尿管等上尿路损伤率快速增长，为正常人的30倍，肾功能衰竭是国内脊髓损伤患者死亡的首要原因，而不正确的膀胱管理方式是导致肾衰竭直接原因；“管理好两便问题”成为脊髓损伤者最迫切改善的生存问题。

临床上脊髓损伤患者多以青壮年为主，他们受伤后相对其他年龄段的群体肢体功能将恢复得更快更好，但心理的重建却是一个缓慢的过程，除了家人的关怀之外，他们更需要迈出家门、走近脊髓损伤群体、找到自己同病相怜、心心相惜的伙伴。但是两便和性功能问题成为了他们开启新旅程的巨大障碍。故此，本次活动再次邀请了四川大学华西第四医院泌尿盆底外科戴轶主任跟各位伤友分享了“脊髓损伤患者的二便管理及性功能康复”，讲授了性功能障碍的类型、症状、临床治疗，以及性功能伤残鉴定的方法、流程及赔付等，强调了尽早尽快开展间导对其生殖功能康复的重大意义。

四川大学华西第二医院泌尿外科李定明副教授分享了“脊髓损伤患者的尿道保护及生育力保存”。目前华西第二医院是四川省内目前唯一合法开展人类精子库技术的医疗机构。因为脊髓损伤是生育的困难人群，目前几乎只能通过辅助生殖技术来实现生育，而他们的合法生育权也应该受到保障。李医生从什么是生育力保存、适用人群、开展的现状、注意事项以及生育力保存的流程及绿色通道等给大家做了详尽的介绍。

这次活动增加了“专家、伤友面对面访谈”环节，南部县希望之家的负责人范国全老师分享了自己受伤前的经历以及自己如何走出心理阴霾从零起步创立脊髓损伤希望之家的过程，目前他创立的这个希望之家已经成为了四川最有影响力的公益机构之一，也是全国优秀希望之家的典范，承接了脊髓损伤重建训练营、社区生活康复训练、集中照护、就业帮扶等一系列扶残助残项目。

伤友榜样田方元分享了，同是脊髓损伤伤友，他跟太太如何从相互激励发展到相知相爱相守的过程，同时在2021年生育了一个美丽可爱的女儿，通过他的个人经历告诉大家，一定要遵医嘱、重坚持，通过居家、医院相结合的科学康复，才可以拥有健康的身体，同样也可以重新收获圆满幸福的人生！

脊髓损伤轮野会发起人何鹏，分享了他从闭门不出到现在带着伤友们开车翻山越岭、跋山涉水，穿越西藏、云南、青海、新疆等，游历大好河山。长期以来，他始终坚持做好自己的膀胱管理、坚持康复锻炼，同时他也希望把自己的这份积极乐观的心态传递下去，帮助更多的伤友自立自强。

四川省八一康复中心脊髓损伤康复科张磊主任介绍了科室的基本情况及临床优势，同时提出目前脊髓损伤患者出院后的治疗依从性不高，尽管出院前反复强调一定要坚持回来随访，包括肾脏、膀胱、肠道、皮肤、骨骼等方面都要定期进行检查和对症治疗。但是往往患者都已经发展成严重疾病时才回来复诊，很多时候临床也是回天乏术、无计可施，痛心的是患者为什么不早一点来医院、早一点介入治疗，那么一切都有挽回的机会。究其原因，依从性不高的主要原因还是经济负担造成的。作为一名脊髓损伤康复科的临床医生，希望下一步残联等相关部门能够考虑把脊髓损伤患者每天必须使用的导尿管、引流袋、尿袋等材料纳入到残疾人的辅具目录，为其制定专项补贴政策，切实减轻患者的负担，解除其后顾之忧！

四川大学华西医院丁明甫主任提出脊髓损伤患者出院以后仍然需要接受康复治疗 。脊髓损伤后出现的累积各身体系统的后遗症其实就是一个长期的慢性疾病，我们在医院完成了前三个阶段急性期、亚急性期、稳定期的康复，但是后续的恢复期康复却是患者回归家庭以后，其涉及到包括肾脏、膀胱、肠道、皮肤、骨骼、肌肉等在内的多方面问题，所以一定要坚持门诊随诊治疗，遵从医嘱、坚持锻炼，才能有效避免疾病的恶化。

紧接着，全国脊髓损伤关爱行动梁清华老师帮助患者连线专家，针对伤友提出的两便管理、出院两年后是否适宜马上开展间导、如何做好生育力保存的前期准备等问题，四位专家都在现场给患者进行了答疑解惑。

最后，成都市助残社会组织自律联盟王泽宇理事长就本次活动做了总结发言，他提出今天在场专家的讲解发言精彩纷呈，可以说既是一场实实在在接地气的患者教育活动，同样也是一场聚焦脊髓损伤真实健康需求的，全方位康复的学术碰撞和学术盛宴，把我们的患者教育带到了一个新的维度和新的高度。考虑到脊髓损伤群体的现实困境以及现阶段保障政策还不够完善。接下来联盟将跟社会各界一起，持续推动重度残疾人群体社会保障政策的不断进步。

在四川省肢残人协会、四川大学华西第四医院的大力支持下，本次活动取得了圆满成功。通过本次患教培训让伤友对脊髓损伤有了更全面的认识，也对后期康复治疗树立了更加坚定的信心。