中国肢协脊柱裂与脑积水委员会2017年工作总结和明年工作设想

（2017年11月，杭州）

孙淑君

尊敬的各位领导、各位朋友：

2017年，在中国肢协的正确领导下，在各省（区、市）肢协及沈阳市残联的具体指导支持下，中国肢协脊柱裂与脑积水委员会认真贯彻落实《残疾预防和残疾人康复条例》，积极争取社会力量支持，继续加强以沈阳为基地辐射带动全国的“云朵家园”建设，开展了一系列调研、宣传、服务工作，推动预防和临床研究，进一步增强了服务能力，进一步加深了对脊柱裂预防和康复专业认知，推动脊柱裂防治工作取得积极进展。

2017年工作主要做了以下工作。

一、深入调研了解患者及其家庭诉求，深刻认识脊柱裂预防和康复工作的艰巨性复杂性

我们通过与患者家长座谈交流，进一步深入了解我国当前的脊柱裂发病状况，发现儿童手术治疗效果不够好，专家对诊治说法不一，家长就医存在困惑和盲目求医状况；一些成人患者存在症状加重情况；部分家长对手术等医学治疗期望值过高，不愿让社会知道自己的孩子有这种疾病，对“云朵家园”组织开展的活动抵触；社会公众对脊柱裂疾病缺乏认识，魏祥事件所引发的社会热议充分证明这一情况。鉴于此，我们专委会不断提高认识，强化责任担当，深刻理解做好防治康复工作的重要意义，坚定做好工作的信心。

二、发起建设“云朵家园”，主动关爱帮助脊柱裂患友

激发社会组织活动，依托社会力量开展脊柱裂预防与康复相关服务，是汇聚社会资源开展助残服务、提升公众认知关爱残疾人群体的重要途径。一年来，我们坚持联合推动、试点先行的办法，在辽宁、河北、上海、江苏、山西等地发起建设了针对脊柱裂患者和家庭的专门服务机构“云朵家园”，全国共建云朵家园31家，开展了一系列各具特色的康复教育和交流活动。比如，在中国残联吕主席和中国肢残协会徐主席、王主席的领导支持下，在沈阳市注册了沈阳市皇姑区云朵公益助残服务中心，在专委会的领导下试点性开展脊柱裂患者的康复指导、心里疏导、早期行为干预、家属护理技能培训、家庭帮扶以及国际交流等服务。我们积极争取各地残联、肢协支持，联合建设“云朵家园”服务脊柱裂患者。辽宁省残联争取财政资金5万元对沈阳及周边地区10个“云朵家园”和“中途之家”进行就业和创业补贴；沈阳市残联出台政策文件对新建“云朵家园”给予15万元资金支持，设在沈阳浑河新城医院的辽宁省肢协“云朵家园”成立揭牌。辽宁省阜新市在第八次全国肢残人日期间成立了“云朵家园”和“希望之家”；上海建立了家长联谊会引导家长重视康复。各地还积极探索了成人脊柱裂患者参加“希望之家”康复教育和训练的具体模式，逐步实现徐主席提出的有“希望之家”就有“云朵家园”的资源共享理念。

三、组织召开首届脊柱裂预防与康复研讨会，推进专业化学术和临床研究

脊柱裂疾病较为复杂，防治工作难度较大，必须推进专业研究，争取领导重视，争取政策出台。在“国际脊柱裂日”前夕，我们在上海组织开展了以脊柱裂、脊髓拴系征为主题的研讨会，中国肢协主席徐凤建、副立席王建军，中国残联组联部副主任张超英等有关领导出席。来自北京、上海、河南、山东、陕西、江苏、海南及香港8省市30多位专家一同交流经验、寻求共识，探讨脊柱裂相关病症预防与康复的技术及方案。目前会议后续宣传正在进行。会议提出了未来5年的行动纲领，推动实施“脊梁工程”，促进提高脊柱裂治疗水平。陆军总院修波教授自费去上海，录制3部脊柱裂科普视频教育片，在网络平台播出深受欢迎；301医院尚爱加主任推动将脊柱裂脊髓栓系征作为受救助疾病加入到国家卫计委有关基金救助疾病目录，患儿可以获得2到7万元不等的救助基金。

四、努力争取各方面社会力量，为困难脊柱裂患者和家庭提供救助服务

我们积极发动社会力量帮助脊柱裂患者。在全国助残日期间，专委会联系爱心企业为辽宁、吉林、黑龙江三省贫困脊柱裂患友捐赠了价值10万元的康复辅助器材和护理用品。中国肢协副主席王建军同省、市残联领导及企业代表出席了捐赠仪式。今年9月，山西省肢残人协会脊柱裂委员会和脊髓损伤委员会在大同市矿区残疾人活动中心举行了“爱在大同，追寻希望”康复教育义诊及交流联谊活动，来自上海的医学专家为大同市脊柱裂患友作了“脊柱裂防治”“膀胱管理”“OT轮椅训练”等科普讲座并进行义诊，活动期间还进行了新型轮椅、电动车头使用维护讲座，上海和杭州的医疗器械企业还为与会伤病友赠送了防压垫、尿不湿、导尿管等护理用品。四川推动力组织在孙宏伟的领导下也积极开展工作，在腾讯乐捐平台进行“纠正小儿畸形”和“送残障儿童一个玩具”两个筹款项目，为脊柱裂患儿提供辅具和防压垫等康复产品。

五、搭建网络平台，开展网上康复教育和脊柱裂预防宣教工作

为了帮助广大脊柱裂者和家属正确了解认识脊柱裂，更好掌握相关防治知识，专委会运用“互联网+”思维，建立了脊柱裂康复教育QQ群，进行线上科普课堂授课。目前，“脊柱裂康复教育群”深受脊柱裂群体欢迎，已有1000余名群友，遍布全国20多个省市。修波、尚爱加、张鹏、王杭州等神经外科、泌尿外科专家都曾在群中授课。通过这一平台，为脊柱裂患友提供了便捷的网上服务和帮助，提高了脊柱裂防治和康复水平。专委会还利用网站和微信公众号等新媒体对脊柱裂和脑积水预防知识、康复训练指导和各种活动信息进行宣传报道，全年发布各类信息数百条。

六、开展形式多样的文体和联谊活动，鼓励脊柱裂患者树立自强精神

带动脊柱裂患者和家庭主动融入社会、自强自立成长发展，是专委会的重要工作内容之一。各地组织脊柱裂患友参与形式多样的文体和联系活动。河北省云朵家园组织脊柱裂患友参加“2017全民健身日暨第七届残疾人健身周”活动，体验了轮椅飞镖、轮椅定向比赛等运动，7位患友获奖。在全国肢残人轮椅马拉松健身赛上，来自五个省市自治区的七名脊柱裂患友也参加了比赛。七位脊柱裂选手展现了奋力拼搏、自强不息的感人力量。河北省肢协脊柱裂与脑积水委员会承办了京津冀残疾人相亲会，共有23名脊柱裂患者参加其中一名脊柱裂女孩当场牵手成功了一个名因为工伤导致右手残疾的小伙子。

一年的工作，收获很多，感悟同样很多。专委会成立至今，我们深深感到责任重大，也在几年来的工作中，摸索出一些经验，借此机会，谈谈工作感受。

首先，这项事业的发展离不开各位领导的大力支持。我要代表专委会感谢中国残联世明主席对残疾预防特别是脊柱裂的高度关注；感谢中国肢协凤建主席、建军主席持续的奔走呼吁，身体力行支持我们的工作；感谢原残联国际部副主任刘佳荣女士和协会办田露老师为专委会默默无闻做的大量工作。感谢沈阳残联党组及脊柱裂委员会沈阳办公室的全体同仁。同时，我们的工作也离不开地方各级残联的支持与帮助。最令我感动的是北京大学生育健康研究所任爱国等我们的专家顾问委员。任爱国以强烈的社会责任感去年自费去比利时参加国际脊柱裂年会，在国际脊柱裂这个世界大家庭里发出中国的声音，让国际脊柱裂组织了解中国的情况，向国际同行介绍我国在脊柱裂和其他神经管缺陷预防和病因研究方面所取得的进展。医学专家们一年来他们利用周末时间奔波在各个城市，自己出钱买机票、车票，自行负责食宿，只为给更多的脊柱裂患友进行义诊。专委会的专家顾问委员都具有强烈的社会责任感和浓浓的爱心，为脊柱裂患友提高生活质量、降低并发症的发生做了不可磨灭的贡献，他们是我们学习的榜样。

其次，专委会能够顺利开展各项活动也离不开来自社会各界的鼎力支持。在山西大同的义诊活动中，嘘客公司、可靠公司、威之群公司纷纷出资赞助，捐赠了导尿管、纸尿裤、座垫等护理用品和辅助器具。中国志愿者协会的志愿者们也付出了很多，全程服务脊柱裂患友。专委会面向辽吉黑的护理用品捐赠活动，沈阳浑河新城医院全程资助人力物力，让上百名脊柱裂患友受益。另外，我还要感谢专委会与我共同努力的伙伴们，范肇鹏 、白建华、马旭慧和秘书长王佳雯等同志都为专委会工作的顺利开展尽心尽力。他们多次奔赴各地开展义诊活动，组织患友在线学习，得到了大家的称赞。特别是范老师热忱投入的工作精神，不顾年事已高，不计较个人得失，一心为这个群体鞠躬尽瘁，令人十分钦佩。

在这里，请允许我向所有关心、关注、帮助专委会工作的朋友们表示诚挚的谢意，给大家鞠躬了！

今年，我们党召开了十九大，中国特色社会主义事业进入了新时代。作为残疾人群体，我们深切感受到了党和国家的关怀，生活在这样的时代是我们的幸运。作为服务残疾人事业的专门社会组织，我们应把各级领导的热情关心和社会各界的无私帮助化作不懈工作、奋勇前进的动力，不断开创脊柱裂预防与康复工作的新局面。这里，对2018年拟开展的工作提出如下设想。

第一，贯彻2017上海脊柱裂脊髓拴系征研讨会精神，向各级残联汇报《会议纪要》，制订“脊柱裂脊髓拴系征防治5年行动纲领”，争取各级领导和残联组织支持。

第二，争取在中残联立项，与有关专业机构联合开展新一轮脊柱裂流行病学调查，研究脊柱裂发病、医疗的新变化。

第三，与基金会合作，设立专项基金在高校和科研院所开展神经管畸形和脊柱裂领域的课题研究，举行学术和临床论坛，推进制定脊柱裂疾病预防和治疗。

第四，依靠专家，支持专家研究和创新，扩大专家队伍，把有水平、有爱心的专家团结起来，形成专家网络。

第五，与“希望之家”联手工作，实现徐主席所说的有“希望之家”就有“云朵家园”康复、活动资源共享，云朵家园重点关注儿童患者，探索建立家长联谊会，加强对脊柱裂患儿家长的教育引导，鼓励家长勇敢面对孩子的疾病，使孩子能够走出家门融入社会。

第六，选择山西、山东、河北、河南、辽宁等若干个省市继续推广建立“云朵家园”，积极总结有益经验，树立典型，以点带面扩大“云朵家园”服务人群。

第七，开展职业技能培训，促进脊柱裂患友就业创业，融入社会生活。

第八，继续加强社会宣传，拍摄公益宣传片，争取在主流公共媒体发布，编辑出版脊柱裂科普专著，向大众普及脊柱裂防治知识，提高社会关注度。这项工作得到了吕主席、沈阳残联和沈阳财政局的大力支持！

第九，在具备临床技术实力和有较强康复服务意愿的医疗卫生机构中确定一批脊柱裂防治康复单位，带动全国脊柱裂防治水平提升。

以上就是我们的工作和想法，不当之处请批评指正！