“翼”起飞翔“月亮孩子”之家河北站成立一周年联谊会在西柏坡举行

以上图为活动现场

有这样一群人，与生俱来的纯净，白头发，白皮肤，白睫毛，他们向往太阳，但又害怕阳光，只有在月亮出来的夜晚，才觉得自在，他们是白化病患者，被古印地安人称为“月亮的孩子”。

10月15日—16日，来自河北省各地的26位“月亮孩子”及家长共50人参加了由“月亮孩子”之家河北站主办的“翼”起飞翔“月亮孩子”之家河北站成立一周年联谊会。这些“月亮孩子”，有一半来自河北，还有的“月亮孩子”从山西、山东、陕西、北京、天津赶来参加这次交流会；年龄跨度也非常大，最小的不足3周岁，年长的50多岁，这些不同的地区，不同年龄段的“月亮孩子”，每个人都有自己的“月亮”成长故事、烦恼。据了解，此次活动为纯公益活动，“月亮孩子”及家长的吃宿交通等费用全部由承办方——石家庄报恩社会工作服务中心募集爱心企业和爱心人士捐款所得。

15日下午，在西柏坡召开的讨论会议中，“月亮孩子”之家发起人关禄向大家详细介绍了白化症病情与社会融入的重要性以及成立“月亮孩子”之家公益组织的使命，“中国网事·感动2015”第三季度感动人物、“轮椅天使”丁玉坤讲述自己的亲身经历鼓励“月亮孩子”要勇敢的融入社会，只要内心没有障碍，一切都不是障碍。

中国报恩网创始人、石家庄报恩社会工作服务中心负责人段非介绍说：“石家庄报恩社会工作服务中心于今年10月正式注册成立，此次活动作为社工组织成立后的第一个活动，将以此为起点，今后将长期关注‘月亮孩子’，普及罕见病白化症的知识，让更多白化症孩子走进社会、融入社会”。

15日晚联谊会上，“月亮孩子”和志愿者们一起做游戏、唱儿歌……度过了难忘的夜晚，16日，大家一起参观了革命圣地西柏坡，看着他们高兴的笑脸，“月亮孩子”之家河北站负责人胡乐南表示：“我自身也是白化症患者，我们除了皮肤白点、有点怕光、眼睛不好，其他都挺好，跟正常人没有多大差别，呼吁更多的人尊重白化症患者，一个正常的眼光，或是一句关怀的问候，是我们这个群体最渴盼的，‘月亮孩子’之家河北站今后将组织多种活动让大家有一个交流讨论的平台，也希望‘月亮孩子’们能尽快融入社会，有一个好的心态迎接未来的生活。”

来源：中国肢残人协会特约通讯员　李春红