关于召开中国肢残协会脊柱裂与脑积水委员会工作会议暨“云朵家园”经验交流研讨会的函

各省、自治区、直辖市残联组联部，新疆生产建设兵团残联组联部，黑龙江垦区残联组联部：

中国肢协脊柱裂与脑积水委员会于2014年成立，旨在唤起社会对脊柱裂与脑积水者的关爱与帮助，降低本类残疾的发病率，阻止患儿渐进性致残，促进成人患者生存状态的改善，推进神经管畸形和脊柱裂的预防及康复体系建立。

2015年，中国肢残人协会以全票通过成功加入国际脊柱裂与脑积水联合会（以下简称IF）。按照IF国际组织关于成员国必须召开年度会议的要求，为更好地推广发挥脊柱裂与脑积水委员会委员的作用，交流各地脊柱裂与脑积水者“云朵家园”建设的经验，经中国残联批准，决定组织召开中国肢残人协会脊柱裂与脑积水者委员会工作会议暨“云朵家园”经验交流研讨会，现将会议有关事项函告如下：

一、会议时间

2016年10月9日至11日（含报到和撤离）

二、会议地点

江苏省苏州市西交利物浦国际会议中心

地址：苏州市工业园区独墅湖高等教育区仁爱路99号

电话：0512-86665555

三、参加人员

中国残疾人联合会领导

中国残联组联部、中国肢残人协会领导

国内脊柱裂与脑积水领域医学专家

中国肢协脊柱裂与脑积水者委员会顾问委员及成员

脊柱裂与脑积水者委员会代表

拟成立脊柱裂与脑积水“云朵家园”地区的代表

部分地区的协会办、康复部门负责人

IF国际组织代表等

（参会人员名单详见附件1）

四、会议内容

（一）脊柱裂与脑积水者委员会工作总结；

（二）上海长征医院介绍在上海、石家庄等地筛查脊柱裂病友的基本情况和措施；    

（三）沈阳市康复处介绍沈阳市推进脊柱裂疾病纳入基本医保和建设云朵家园的经验；

（四）北京市朝阳区脊柱裂与脑积水委员会介绍朝阳区“云朵家园”建设及活动情况；

（五）成都“推动力”社会组织介绍活动经验；

（六）研讨脊柱裂与脑积水患者分类及委员会工作标准。

五、其他事宜

（一）请各地残联高度重视脊柱裂与脑积水工作和“云朵家园”的建设，选派有能力、有积极性和有条件的地区代表参加会议，学习交流工作经验，更好的精准服务本类残疾人；

（二）请各地残联按本次会议参会人员名单通知相关人员，并认真填写会议回执（见附件2），9月16日前反馈至苏州会务组。重度残疾人可带一名陪护人员，特殊需求请在会议回执中注明；

（三）各地脊柱裂与脑积水“云朵家园”需提交会议交流稿件，约2000字左右，会议发言单位须准备发言稿。请各地与9月16日前将交流材料和会议发言稿电子版发至中国肢协脊柱裂与脑积水委员会邮箱；

（四）会议免收会务费，宾馆由会务组统一联系，食宿、往返路费及其他费用由与会人员自行结算；

（五）请严格按照会议时间报到和离会，如有提前或延迟，所发生费用由本人自理；

（六）会议安排接送站，请在会议回执中写明抵达和送站时间、车（机）次、站点，并注明联络人手机、是否携带轮椅等信息;

（七）其他事宜请咨询中国肢协和中国肢协脊柱裂与脑积水委员会。

   六、联系方式

中国肢协联系人及电话：

田  露  010-66580074

中国肢协脊柱裂与脑积水委员会联系人及电话：

王佳雯  15942326510

传  真  024-86205190

邮  箱  kevinwang0925@163.com

苏州会务组联系人及电话：

王玉玲  0512-62822020-201

手  机  18913165350

传  真  0512-62812033

邮  箱  sarah.wang@vermeiren.com.cn

                       中国残联组联部

                       2016年8月15日

点击下载回执

中国肢残协会脊柱裂与脑积水委员会

工作会议暨“云朵家园”经验交流研讨会

邀请人员名单

中国残联领导

徐凤建  中国肢协主席、上海市残联副主席

王建军  中国肢协副主席、中国残联教就部巡视员

孙俊明  中国肢协副主席、广东省残联原巡视员

王  延  中国肢协副主席、陕西省肢协主席

李学政  辽宁省残联党组书记

沙  钢  沈阳市残联党组书记、理事长

刘佳荣  中国残联国际部原副主任

王仰昆  卫美恒（苏州）医疗器械有限公司副总经理

任爱国  北京大学生育健康研究所所长

侯春林  第二军医大学附属长征医院骨科教授、博士生导师

黄翼然  上海交通大学附属仁济医院副院长、泌尿科主任、博士生导师

丁二中  四川省残疾人福利基金会理事长、四川省肢协主席

宋卓平  中国肢协委员、广东省残联原理事长

孙淑君  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会主任、辽宁省沈阳市残联副理事长

赵学良  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会副主任、辽宁省肢协主席

孙洪伟  四川省成都市推动力公益中心负责人

范肇鹏  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会副主任、上海市肢协脊髓损伤者委员会主任

丁玉坤  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会副主任、河北省石家庄市中途之家负责人

王佳雯  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会秘书长、沈阳市残联工作人员

侯良冶  辽宁省残联协会办主任

董国新  沈阳市残联康复处处长

栗舒雅  辽宁省肢协秘书长

白建华  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会干事、辽宁省沈阳市脊柱裂与脑积水委员会副主任

吴  喆  辽宁省大连市脊柱裂与脑积水委员会主任、辽宁省大连市残靑协会会长

关  艳  北京市脊柱裂与脑积水委员会负责人

曹  丹  上海市脊柱裂与脑积水委员会主任

张燕敏  河北省脊柱裂与脑积水委员会副主任

徐国萍  河北省脊柱裂与脑积水委员会副主任

张海东  江苏省脊柱裂与脑积水委员会主任

吴春宝  江苏省脊柱裂与脑积水委员会副主任

陈  玲  江苏省脊柱裂与脑积水委员会副主任

韩和林  江苏省脊柱裂与脑积水委员会副主任

马旭慧  山西省脊柱裂与脑积水委员会主任

姚秀娟  山西省脊柱裂与脑积水委员会副主任

朱丽琴  山西省脊柱裂与脑积水委员会副主任

张艳枝  山西省脊柱裂与脑积水委员会秘书长

王桂松  东方脑科学研究所所长、上海交通大学附属仁济医院神经外科主任医师        

沈  敏  上海市残疾人康复职业培训中心康复医学科主任、主任医师

王运杰  中国医科大学附属第一医院神经外科主任、神经外科主任医师、教授、医学博士

宋振全  沈阳军区总医院神经外科副主任、神经外科主任医师、教授、医学博士

史建刚  第二军医大学附属上海长征医院脊柱二科主任、教授

顾  硕  上海交通大学医学院研究室分院副院长、上海儿童医学中心神经外科副主任医师

魏  梅  上海市卫计委妇幼保健中心儿保部副主任医师

徐胜林  上海市残疾人康复职业培训中心副主任、副主任医师

李佳怡  上海交通大学附属仁济医院泌尿科主治医师、泌尿科盆底康复中心主任

董  樑  上海交通大学附属仁济医院泌尿科博士研究生、上海市健康公益类社团联盟主席

刘  翔  第二军医大学附属上海长征医院脊柱二科医院博士