关于召开中国肢残人协会脊柱裂与脑积水者委员会工作会议通知的函

北京、河北、辽宁、上海、江苏、四川省市残疾人联合会和肢残人协会，各有关医疗机构：

中国肢协脊柱裂与脑积水者委员会自2014年4月成立以来，北京、上海、沈阳、大连、成都、南京等地残联和肢协在医疗卫生等部门的支持配合下，积极开展了社会调研、宣传教育、康复义诊等工作，使社会各界对脊柱裂与脑积水这一疾病有了比较深入的了解；一些城市尝试建立云朵家园，开始为患者与家属提供一定服务；有的医院开展了临床治疗的研究工作，还出版了专著。这些工作和探索在国内产生了良好的反响，也引起了国际脊柱裂与脑积水联合会的关注。中国肢协领导日前参加国际会议，已经正式加入国际组织，并广泛开展了国际交流。

为了在全国进一步推进云朵家园建设，更好地为脊柱裂与脑积水患者提供各项服务，传递国际会议信息，规划明年工作，经中国残联领导同意，决定在第六次全国脊髓损伤者中途之家工交流会议期间，同时召开中国肢残人协会脊柱裂与脑积水者委员会主任扩大会议。现通知如下：

一、会议时间

2015年11月11日至13日（含报到和离会）

二、会议地点

中国残疾人体育运动管理中心

地址：北京市顺义区天北路321

联系电话：010-80471822

三、主办单位

中国肢残人协会

四、参加人员

（一）中国残联领导，中国残疾人福利基金会领导；

（二）中国肢协主席、副主席及中国肢协脊柱裂与脑积水委员会负责人；

（三）有关省市云朵家园代表；

（四）有关医学专家、社会工作者和志愿者代表。

五、日程安排

11月11日全天报到。

11月12日脊柱裂与脑积水委员会主任扩大会议。

六、有关事项

（一）请各地残联、肢协收到此函后尽快通知出席人员，做好与会准备；

（二）参会代表和陪护人员均需按照规定交纳食宿及会务费每人每天450元。参会人员代表和陪护往返差旅费和会议费由各地残联承担，医学专家代表商请本单位支持解决；

（三）请将出席会议的回执于11月6日前反馈中国肢协。

特致此函，请予支持。

联系人及电话：中国肢协 田露 010-66580074（传真）

           中国残联组联部      中国肢残人协会

                     2015年11月3日

附件：邀请参加会议人员名单

     会议回执

参加中国肢残人协会脊柱裂与脑积水者

委员会工作会议人员名单

   

徐凤建  中国肢协主席、上海市残联副主席

王建军  中国肢协副主席、中国残联教就部巡视员

孙俊明  中国肢协副主席、广东省残联原巡视员

王  延  中国肢协副主席、陕西省肢协主席

刘佳荣  中国残联国际部原副主任

王仰昆  卫美恒（苏州）医疗器械有限公司副总经理

孙淑君  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会主任、辽宁省沈阳市残联副理事长

赵学良  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会副主任、辽宁省肢协主席

孙洪伟  四川省成都市推动力公益中心负责人

范肇鹏  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会副主任、上海市肢协脊髓损伤者委员会主任

丁玉坤  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会副主任、河北省石家庄市中途之家负责人

王佳雯  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会秘书长、沈阳市残联工作人员

侯良冶  辽宁省残联协会办主任

董国新  沈阳市残联康复处处长

栗舒雅  辽宁省肢协秘书长

吴  喆  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会干事、辽宁省大连市残靑协会会长

白建华  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会干事、辽宁省沈阳市云朵家园代表

马旭慧  中国肢协脊柱裂与脑积水委员会干事、江苏省云朵家园代表

白建华  辽宁省云朵家园代表

任爱国  北京大学生育健康研究所所长

史建刚  第二军医大学附属上海长征医院脊柱二科主任、教授

刘  翔  第二军医大学附属上海长征医院脊柱二科医院博士

顾  硕  交通大学附属上海儿童医学中心神经外科副教授

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