各省、自治区、直辖市肢残人协会,各相关单位:
为进一步了解我国脊柱裂及脑积水患者的生存现状、医疗需求、康复状况及社会融入情况,促进相关政策制定与服务体系的完善,中国肢残人协会决定在全国范围内开展脊柱裂及脑积水群体的专项调研工作。现将有关事项函告如下:
一、调研目的
本次调研旨在全面收集脊柱裂及脑积水患者的基本信息、医疗服务需求、康复训练效果、教育就业状况、社会保障支持等方面的数据,为政府决策提供参考,推动社会资源合理配置,提升该类残疾人群体的生活质量和社会参与度。
二、调研对象
全国范围内已确诊的脊柱裂及脑积水患者及其家庭。
三、调研内容与方式
调研内容:包括但不限于患者基本信息、病情诊断、治疗经历、康复效果、教育就业情况、社会保障享受情况、面临的主要困难及需求等。
调研方式:采用问卷调查为主,辅以个别访谈、座谈会等形式。问卷由中国肢残人协会脊柱裂及脑积水专业委员会统一设计,并通过各地肢残人协会组织发放。
四、时间安排
准备阶段(即日起至10月31日):各地肢残人协会组织培训调研人员,熟悉调研问卷及调研流程。
实施阶段(2024年11月1日至2025年1月31日):正式开展调研工作,确保问卷广泛覆盖目标群体。
数据汇总与分析(2025年2月15日至3月31日):各地收集的数据统一上报至中国肢残人协会,由专委会负责数据整理与分析。
报告撰写与发布(预计4月底前):基于调研结果,撰写调研报告,同时提交相关部门作为政策制定依据。
五、工作要求
高度重视:各地肢残人协会要充分认识此次调研的重要意义,积极组织,确保调研工作顺利进行。
保护隐私:在调研过程中,必须严格遵守相关法律法规,保护受访者的个人隐私,确保信息安全。
广泛宣传:利用多种渠道宣传调研活动,提高目标群体的知晓率和参与度。
及时反馈:调研过程中遇到的问题及建议及时向中国肢残人协会反馈,以便及时调整调研策略。
六、联系方式
如有任何疑问或需要技术支持,请联系中国肢残人协会脊柱裂及脑积水专业委员会。
联系联系人及电话:
吴 喆: 18698675987
韩宝霞:15810206112
电子邮箱: wilson0691@163.com
特此致函。感谢您的支持。
中国肢残人协会
2024年10月8日
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