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致敬希望之家十五周年关爱行动成立六周年 共推脊髓损伤者自助互助康复服务

发布时间:2024/9/24 20:08:45    浏览次数:157

中国网财经9月24日讯 9月19日至21日,“致敬希望之家成立十五周年脊髓损伤者关爱行动(以下简称关爱行动)成立六周年暨‘自助互助’康复服务推广活动”在北京举行,现场设置了脊髓损伤者关爱专题图片展、舞蹈等环节,以及《中国脊髓损伤生存现状白皮书2023版》专题宣讲等,旨在唤起社会对脊髓损伤患者群体的关注,推动康复服务的发展。

脊髓损伤是重度肢体残障群体中最痛苦的群体之一,中国脊髓损伤者人数快速增长和健康挑战已成为严重的社会和医疗问题。公开资料显示,全球约有1540万人患脊髓损伤,中国现存脊髓损伤患者374万,每年新增患者约9万人。这类损伤不仅影响患者的日常生活,还可能引发诸如泌尿系统并发症等严重问题。

数据显示,中国脊髓损伤者伤后5年内上尿路损伤率快速增长,为健全人的30倍;伤后八年内,发生上尿路损害或相关严重并发症的比例高达39.8%。这是因为脊髓损伤患者常受失禁、泌尿系统并发症等问题困扰,不当的膀胱管理导致的泌尿系统感染等并发症,使大量脊髓损伤患者肾功能严重受损,甚至危及生命。因此,管理好两便问题成为脊髓损伤者最迫切改善的生存问题。

间歇导尿作为全球公认的神经源性膀胱管理金标准,能够显著降低泌尿系统感染等并发症风险。然而,我国间歇性导尿使用率仅为22%,不当的膀胱管理方式仍占据主流。故因以科学调查研究、权威专家解读以及规范康复指导为基础,有效帮助患者掌握科学的膀胱管理方法。

四川大学华西医院康复医学中心脊髓损伤病区丁明甫主任指出,截瘫病人康复周期长,需长期终身康复,包括关节活动、肌力维持训练和肌张力维持控制等。社区可指导监督,但患者性格、自驱力等因素可能影响锻炼效果。其中,神经源性膀胱管理核心是间歇性导尿,患者需经历学会、熟练和不断运用的整个过程。

“实际上,医生和患者目标一致,但患者对疾病和训练理解存在偏差,需持续加强患者教育,提高依从性。另一方面,脊髓损伤患者需承担沉重康复费用,社会需提供更宽松环境,鼓励他们做一些力所能及的工作,形成自我造血的能力。“丁明甫分析道。

中国肢残人协会法人代表、副主席唐占鑫表示,过去15年间,希望之家取得了显著的成绩:各级残联对希望之家的关注持续增强,伤友在希望之家学了各种能力,参与度和自理能力显著提升,希望之家已有近200家,这次参会的代表已达100多人。“未来我们将持续致力于培养脊髓损伤残疾人自身能力,通过自助互助这康复模式,充分发挥社群力量,帮助脊髓损伤残疾人回归社会。”

为了给脊髓损伤患者群体提供切实帮助,医疗科技企业康乐保中国自2019年起与中国残疾人福利基金会、中国肢残人协会合作,发起全国脊髓损伤关爱行动,并在多个城市开展了患者教育培训。

康乐保亚太区高级副总裁Antoine Papoz表示,我们关注脊髓损伤患者需求,加大资源投入,与医疗机构和患者组织合作,确保活动内容贴近患者实际需求,惠及脊髓损伤患者。“康乐保致力于让有贴心护理需求的人们生活更轻松,也将继续助力中国护理标准提升,普及间歇导尿等护理理念,推动相关医疗保障提升,减轻患者家庭负担,让更多患者享受科学有效的护理手段。”

活动现场还举行了中国脊髓损伤残疾人事业发展战略合作签约仪式,中国肢残人协会与康乐保(中国)将在提升脊髓损伤患者的康复服务、推广先进的护理技术和理念、加强患者教育等方面展开深入合作,共同推动中国脊髓损伤康复事业的发展。

来源:中国网财经

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